Après des années de combat, le financement public alloué à la recherche sur les cancers pédiatriques porté à 20 M€/an

Pouvez-vous nous expliquer comment est né votre combat pour obtenir plus de moyens pour la recherche sur les cancers de l’enfant ?

Corinne Vedrenne : Ce combat fait suite à celui mené sans arme par notre fille aînée, Eva. Elle a en effet été emportée le 20 janvier 2011, quelques jours avant ses 8 ans, d’un gliome infiltrant du tronc cérébral, un cancer dénué de traitement et inopérable. Ne comprenant pas comment, au XXIème siècle, on ne pouvait toujours pas soigner la plupart des cancers de l’enfant (celui qui a touché Eva a également emporté la fille de Neil Amstrong…. 60 ans plus tôt) nous avons cherché à comprendre. C’est ainsi que nous avons découvert combien les cancers pédiatriques étaient délaissés par les industriels du médicament (« Pas assez rentables ! » nous a-t-on répliqué) et l’Etat. C’est alors que nous avons décidé de créer Eva pour la vie (en février 2012) puis la fédération Grandir Sans Cancer (qui réunit plusieurs dizaines d’associations, mais aussi des médecins, chercheurs). A partir de là, nous avons échangé avec des décideurs politiques de toute sensibilité, afin de trouver ensemble des solutions pour obtenir davantage de moyens pour les enfants gravement malades.

L’INCA (Institut National du Cancer) ne disposait pas d'un financement dédié à la recherche sur les cancers de l'enfant ?

Stéphane Vedrenne : Non malheureusement, il disposait uniquement de financements généraux. C’est pourquoi des projets de recherche portant sur les cancers de l'adulte (par exemple, du sein) pouvaient se retrouver en "concurrence" avec des projets portant sur des cancers pédiatriques, peu fréquents, bien plus rares... et donc très peu soutenus, alors que le cancer est la 1ère cause de mortalité par maladie des enfants. En 2012, moins de 3% des fonds de recherche sur les cancers bénéficiaient aux enfants.

Fallait-il déshabiller Paul pour habiller Jacques ?

S.V : Certainement pas ! Considérant que ces recherches ne devaient être opposées ou se faire au détriment l'une de l'autre, tout en constatant un manque criant de moyens pour la recherche sur des cancers pédiatriques souvent spécifiques, nous avons défendu une idée simple et pourtant, nouvelle dès 2012 : conserver les appels à projets généraux sans réduire d'un centime les financements alloués, tout en créant un nouveau financement fléché, afin de permettre à l'INCa de mettre en place des appels à projets de recherche, du fondamental en laboratoire jusqu'au clinique au chevet des patients, sur les cancers de l'enfant. Cette demande émanait de centaines d'heures d'échanges sur le terrain, notamment auprès des chercheurs et des médecins, aux 4 coins de France.

C’était il y a 14 ans… Que s’est-il passé ? C.V :  Cette idée était très innovante,  en France comme en Europe. Malheureusement, le gouvernement de l'époque - et même certaines institutions - n'étaient pas convaincues car cela bouleversait certains dogmes. Ainsi, quand en 2014, le député Jean-Christophe Lagarde a défendu au sein de l'assemblée nationale la première proposition de loi relative au financement de la recherche oncologique pédiatrique par l’industrie pharmaceutique, elle a été rejetée - à 3 voix près !- par une assemblée nationale peu mobilisée et sans doute, embarrassée. En effet, la ministre de la santé de l'époque, Marisol Touraine, était opposée à la mise en place d'un tel fonds, ainsi qu'à nos propositions visant à améliorer l'accompagnement social des familles concernées. Alors même que les besoins étaient réels et qu'une pétition sans précédent, initiée par Eva pour la vie, rassemblait plus de 250 000 signatures...

Et du côté des Etats-Unis, la situation était-elle autant « gelée » ?

S.V : Au contraire ! Pendant que nous faisions face à l'indifférence, aux USA, le président Barrack Obama signait fin 2014 le "Gabriella Miller kids first research act", du prénom d'une petite fille décédée, comme Eva, d'une tumeur du tronc cérébral. Ce fonds, inspiré du même modèle que celui que nous défendions en France, voyait donc le jour en premier aux Etats-Unis ... et il a fait ses preuves par la suite.

Avez-vous baissé les bras ?

C.V : C’était hors de question, par respect pour la mémoire des milliers d'enfants qui, comme Eva,  sont décédés d'un cancer et aussi par respect pour les centaines d’enfants et adolescents qui, rien qu’en France, se battent avec courage contre un cancer de mauvais pronostic. Un second souffle est arrivé en 2017, grâce à l’arrivée de nouveaux députés, d’un nouveau gouvernement, plus jeunes et pour certains plus concernés. La création de notre fédération - sans équivalent sur le sol français - Grandir Sans Cancer, démontrait également qu'il ne s'agissait pas d'un combat isolé, mais d'une nécessité. A 100% bénévole, son premier objectif n'était pas de faire appel à la générosité publique, mais d'obtenir de l'Etat la mise en place de progrès durables par la loi, aussi bien sur la recherche, le développement de traitements, que sur les aspects sociaux.  Ainsi, nous avons obtenu des avancées significatives comme la loi deuil d'un enfant (Guy Bricout, Adrien Taquet et gouvernement), le doublement de la durée de l'AJPP, sa revalorisation au SMIC (Paul Christophe), ainsi que diverses mesures pour les familles d'enfants gravement malades ou handicapés. Tous ces travaux, effectués main dans la main avec des députés, puis des sénateurs sensibles au sort de ces enfants et de leurs familles s'inscrivent dans une stratégie de progrès globale, afin que personne ne soit mis à l'écart.

Vous avez obtenu des avancées sur le volet social, mais quid de la recherche ?

S.V : fin 2018, avec le soutien de parlementaires engagés (comme Benoit Simian, Amélie de Montchalin, Laurianne Rossi, Eric Woerth), la ministre de la recherche Frédérique Vidal a accordé la mise en place d'un premier fonds de 5M€/an à la recherche fondamentale sur les cancers de l'enfant. C'était un vrai premier pas, mais nous savions dès le départ  que cette somme, gérée par l'Institut National du Cancer, ne permettait que de soutenir une partie des projets de recherche. En effet, les différentes évaluations qui avaient été menées avec les parlementaires - notamment Jean-Christophe Lagarde en 2014, Martine Faure qui était présidente du groupe d'études "cancers pédiatriques" entre 2015 et 2017, Eric Woerth en 2018... démontraient que les besoins réels pour la recherche s'élevaient entre 18 et 25M€/an.

Ce premier fonds de 5M€/an se concentrait uniquement sur la recherche fondamentale…

S.V : En effet, et c’était là le principal souci. Ce fléchage - auxquels se sont ajoutés des moyens ponctuels, notamment pour la structuration, par le biais d'amendements travaillés avec Eva pour la vie et Grandir Sans Cancer - a autant montré son efficacité que son insuffisance prévisible.  Côté positif, on se félicitait d’une communauté de chercheurs impliquée sur les cancers pédiatriques plus importante, du lancement d'appels à projets de recherche innovants (notamment "high risk, high gain porté par l'INCa) mais aussi, l’allocation d’un budget à un sujet qui est aussi important que le soin : la recherche des causes et origines des cancers pédiatriques. Mais côté négatif, ce financement ne couvrait qu'une partie des besoins réels de la recherche fondamentale (en laboratoire) tout en excluant les besoins, tout aussi réels et décisifs, de la recherche clinique, c'est-à-dire au chevet des petits patients. Or, s'il faut réellement un fléchage, il doit être pensé d'une façon globale et souple.

C.V : Il faut rappeler que la recherche sur les cancers pédiatriques repose sur "trois piliers indissociables" : la recherche au laboratoire, le pré-clinique immédiat et les essais précoces, puis les essais thérapeutiques plus avancés. Si on ne s’occupe pas des trois, on ne peut pas aller jusqu’au bout des travaux menés. Les trouvailles des chercheurs doivent arriver jusque dans la chambre des petits patients.

C’est ce constat qui vous a amenés à poursuivre la mobilisation des parlementaires et des ministres ? S.V : En effet, il ne fallait surtout pas s’arrêter là. Ces parlementaires ont été plus de 150 à cosigner notre tribune parue dans Libération. Celle-ci comportait deux attentes majeures : faire évoluer ce financement fléché à au moins, 20M€/an pour la recherche sur les cancers pédiatriques et aussi, mettre en place un fonds d'investissement pour permettre de développement de start-ups du médicament pédiatrique, contre les cancers, maladies graves et rares de l'enfant.

Vous avez été soutenus par des parlementaires de tous partis politiques ?

S.V : Quasiment. Certains ont bien compris que le cancer n’avait pas de couleur politique, et que le combat que nous menons pour les enfants gravement malades est transpartisan. C’est ainsi qu’en 2025, des amendements -tous votés !- ont été déposés par des députés comme Vincent Thiébaut, François Ruffin, Virginie Duby-Muller  et des sénateurs (notamment, Michel Bonnus) très largement unis autour de ces enfants.

Vous avez, en parallèle, beaucoup échangé avec le ministre de la recherche et son équipe ?

S.V : Nous n'avons rien lâché ! Face à notre mobilisation, à de nombreux échanges constructifs et à un consensus scientifique fort, le ministre de la recherche Philippe Baptiste s'est engagé, auprès de nous ainsi qu'en séance au Sénat, à dédier d'une façon durable les moyens réellement requis : 20M€/an à ces missions, à raison de 10M€ pour la recherche fondamentale oncopédiatrique et 10M€ pour la recherche clinique, financés d'une façon équitable entre le ministère de la recherche et le ministère de la santé. Soit 15M€/an supplémentaires par an.

Ces fonds seront générés par l'INCa, avec la collaboration des associations qui sont parties prenantes dans cette lutte, pour que demain, après demain, plus un seul enfant ne se retrouve sans solution thérapeutique face à ces maladies.

Et la prochaine, étape, quelle sera-t-elle ?

C.V : Sur la question de la recherche, il s’agira de faire débattre et voter d’ici juin la proposition de loi portée par la députée girondine Marie Recalde. Elle vise à mettre en place un fonds d’investissement de 70M€/an pour favoriser le développement de start-ups du médicament pédiatriques. . Elle est cosignée par des députés émanant de plusieurs bords politiques (PS, Ecologistes, Horizons…), ce qui est encourageant. Elle avait été défendue en quatre petites minutes par Marie Récalde en décembre dernier, lors d’une niche socialiste. Nous faisons tout pour qu’elle soit débattue le plus rapidement possible. Avec cette loi, la boucle serait enfin bouclée pour tout ce qui concerne la recherche sur les cancers de l’enfant. Le temps presse. Il y a trop d’enfants qui attendent, trop d’enfants qui n’ont eu aucune chance de guérir toutes ces années. Il est temps qu’ils soient la priorité de nos dirigeants.